FM802 OTOSHOP
からだがやぶれる 希少難病表皮水疱症
戸田真里/著

目次
第1部 EB者のリアル(EB者による「病い」の語りから 排除され包摂もされる身体) 第2部 EB者をめぐる社会(難病対策・難病看護におけるEB患者の位置づけ ケア環境を社会に問い直す) 第3部 EBと生きる(EB児をめぐる家族と医療者 生活を規定する要因 「病い」を再考する) 資料(難病について インタビューについて)


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