目次
第1部 EB者のﾘｱﾙ(EB者による「病い」の語りから
排除され包摂もされる身体)
第2部 EB者をめぐる社会(難病対策･難病看護におけるEB患者の位置づけ
ｹｱ環境を社会に問い直す)
第3部 EBと生きる(EB児をめぐる家族と医療者
生活を規定する要因
「病い」を再考する)
資料(難病について
ｲﾝﾀﾋﾞｭｰについて)
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