からだがやぶれる希少難病表皮水疱症/ 戸田真里/著

商品説明
全身に絶え間なく生じる痛み、痒み。この病いを知らない者から受ける差別や偏見。根治療法がない状況で、日本の医療･福祉は彼らの苦痛を少しでも和らげることができるのか。表皮水疱症(Epidermolysis Bullosa)、略して「EB」は、「日常生活で皮膚に加わる力に耐えることができずに表皮が真皮から剥がれて水ぶくれ(水疱)や皮膚潰瘍を生じてしまう病気」(難病情報ｾﾝﾀｰ)。