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からだがやぶれる 希少難病表皮水疱症
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戸田真里/著
目次
第1部 EB者のﾘｱﾙ(EB者による「病い」の語りから
排除され包摂もされる身体) 第2部 EB者をめぐる社会(難病対策･難病看護におけるEB患者の位置づけ ｹｱ環境を社会に問い直す) 第3部 EBと生きる(EB児をめぐる家族と医療者 生活を規定する要因 「病い」を再考する) 資料(難病について ｲﾝﾀﾋﾞｭｰについて)
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